神经纤维瘤病患者生存期差异较大，多数患者寿命接近常人，生存时间主要与分型、并发症管理、肿瘤恶变概率等因素相关。

1、分型差异

1型患者通常预后良好，2型可能因听神经瘤影响寿命，节段型症状较轻。

2、并发症控制

癫痫、脊柱侧弯等并发症的早期干预可显著改善预后，需定期神经外科随访。

3、恶变监测

约10%患者可能出现恶性外周神经鞘瘤，通过MRI和病理活检可早期发现。

4、基因管理

50%为常染色体显性遗传，孕前基因检测可降低后代发病风险。

建议患者每6-12个月进行神经系统检查、血压监测和肿瘤评估，保持健康生活方式有助于延缓疾病进展。